L'opération

Le 19 décembre 2013 annonce mon entrée en clinique...

Comme me l'avait expliqué Dr P. , je vais rester tout au plus 4 jours pour cette mastectomie partielle. Ça me rassure, non pas que je déteste les hôpitaux mais je me dis que ce n'est pas une opération trop lourde et que je vais pouvoir rentrer tranquillement à la maison pour me reposer.

Donc, après avoir pris mes quartiers dans une chambre individuelle dans le pôle maternité de la clinique ?? oui dans le pôle maternité ! une partie de cet étage est en travaux et quelques chambres du service dont je dépend normalement ont été transféré dans le service mater... sans commentaire (pour l'instant). Bref, je rempli de la paperasse et je file avec un brancardier (à pied) vers la clinique voisine par les sous-sol pour procéder à une scintigraphie. C'est assez simple et efficace : afin de savoir si mon cancer s'est propagé vers mes ganglions, un médecin va m'injecter un produit radioactif (non dangereux d’après lui) dans le sein qui va se coller au ganglion "sentinelle". Lors de l'opération, mon chirurgien recherchera le ganglion sentinelle, coloré par le produit "radioactif" injecté quelques heures plus tôt, le prélèvera et l'enverra immédiatement en analyse dans la pièce voisine pour un diagnostique presque immédiat !

J'ai du attendre plus de 2h afin que le produit injecté s'étende vers les ganglions lymphatiques et que je puisse faire le scanner... c'était long mais j'étais assez rassuré car le mari d'une amie travail là bas et il a fait attention à ce que je sois bien.

(Voici plus d'informations sur le déroulement d'une scintigraphie des ganglions sentinelles.)

Je rejoins ensuite ma chambre et l'on m'annonce que je vais me faire opérer le lendemain vers 13h.
Le jour j, le même brancardier vient me chercher en fauteuil roulant et je file au bloc opératoire. Un sentiment étrange m’envahit quand je passe les portes battantes... rien ne sera plus comment avant ... cela étant je garde le sourire, 4 personnes m'installent sur la table d'opération. On me demande de soulever mon bras droit de le placer sur la rallonge tout à droite. C'est à ce moment qu'une des infirmières me regarde longuement, elle me sourit, je lui rends son sourire.

- Vous avez habitiez à V_______ ? je la regarde perplexe car je ne l'a reconnait pas.

- Oui... pardon mais je ne vous reconnais pas. Elle sourit et m'explique qui est sa famille, je me souviens vaguement... puis son visage à demi masqué me dit quelque chose... ah oui cette famille, ok c'est cool de voir des gens avec qui on a grandi et de voir ce qu'ils deviennent. Pour ma part, nous ne sommes pas de la même génération, mais elle connait bien mon frère.

Je suis prête, pas trop stressée juste pressé qu'on m’enlève cette méchante bille ! Apparemment dans ce bloc je suis avec cette sympathique infirmière la seule opérationnelle, car des questions restes sans réponses :

- Un port à cat (PAC) est prévu normalement... dit une autre infirmerie.

- Ah bon ?! nous n'avons pas préparé le matériel. Répond un infirmier.

- Il faut voir s'il reste un PAC.

- Dr xxxxx peut-il le poser ?

- Dr xxxxx n'est pas disponible.

Soudain le Dr P. entre en scène, elle est radieuse et son sourire me mets tout de suite en confiance.

Elle me demande si je vais bien et essaye de comprendre ce qui se passe. A ce moment là je me sent perdue, est-ce ces personnes qui vont m'opérer ? Je ne comprends pas comment on peut oublier un élément aussi important que le PAC ?

Ça fait plus de 2 semaines que mon opération est prévue, je suis abasourdie par le manque de professionnalisme de cette équipe. Pourtant je n'ai pas le choix, je suis allongée sur cette table et d'ici 3 minutes le monde artificiel de Morphée m'ouvrira ses portes. D'ailleurs je n'ai pas le temps de cogiter plus que ça... mes yeux se ferment lentement...

J'entends du bruit, des toussotements, des personnes qui parlent "réveillez-vous Monsieur, réveillez-vous"... mes yeux s'ouvrent avec beaucoup de mal et quand ils s'ouvrent je ne vois presque rien devant moi. Quand je commence à voir plus clair, une infirmière s'approche de moi et me demande comment je vais. C'est tellement bizarre, j'ai l'impression que je suis dans un rêve et que cette histoire de cancer n'était en fait qu'une grosse blague. Je touche mon corps sans arriver jusqu’à mon sein opéré et là je pense tout de suite à mes ganglions: "sont-ils atteint eux aussi ? m'ont-ils enlevé toute ma chaîne ganglionnaire ?". Je ne peux m’empêcher de penser à mère qui a souffert le martyre après son opération, sa chaîne ganglionnaire a été enlevé. L’infirmière me demande de me réveiller et je regarde enfin autour de moi, nous sommes pas moins de 10 personnes en salle de réveil. Je remarque une jeune femme qui me fixe depuis plusieurs seconde juste en face de moi, les infirmières parlent entre elles et j'apprends que cette femme porte aussi un PAC, donc je suppose qu'elle à aussi un cancer.

Je tourne la tête et une femme juste à coté de moi est en train de vomir ses tripes (assez courant après une anesthésie générale). Je suis contente de ne pas être dans cet état, j'ai l'impression d'aller très bien... juste une impression...

On me fait une radio en 3 secondes et hop direction ma chambre. Sur mon brancard, je suis presque arrivé.. C'est là que je vois ma famille, ma belle mère et mon fiancé... les infirmières m'installent sur mon lit, mes proches sont ensuite autorisés à entrer. L'expression de leurs visages est difficile à comprendre, partagée entre le plaisir de me voir sortie saine et sauve du bloc et la peine de me voir complètement fatigué sur mon lit d’hôpital...

Après être resté à mon chevet jusqu'au soir, est venu le temps pour eux de me quitter. J'étais tellement fatigué, mais mon fiancé et sa mère ne voulaient pas me quitter.

Plus les heures passaient et plus j'avais mal, nous décidons donc d'appeler l’infirmière de nuit. 30 minutes plus tard, elle daigne montrer le bout de son nez, elle a l'air lassée et pas très sympathique. Mon état ne me permet pas de faire attention à ces détails, car la douleur ne cesse d'augmenter...

- Je vais vous donner un antalgique. Décide t-elle enfin, quelque peu indifférente. Elle s'exécute et s’éclipse. 

Ma belle mère décide aussi de nous quitter pour que je puisse me reposer, elle est tellement gentille...

Je me retrouve seule avec mon fiancé qui essaye de me changer les idées, mais rien y fait je souffre le martyr. En mon fort intérieur j'essaye de supporter la douleur et de laisser le temps au médicament d'agir... mais ça fait déjà 1h et cet antalgique n'a rien enlevé à ma douleur. Je rappelle donc l’infirmière, elle met autant de temps à venir. En ouvrant la porte, son air n'a pas changé, mon fiancé lui décide d'intervenir et lui explique que nous l'attendons depuis pas mal de temps.

- Je ne peux pas venir dans la minute qui suit ! j'ai d'autres patients qui m'appellent aussi. Je suis un peu étonné de sa réponse, ainsi que mon chéri qui se retient d'en dire plus.

Je lui explique encore que je souffre beaucoup et que j'aimerais qu'elle me donne quelque chose de plus fort. Toujours aussi indifférente, elle me donne un médicament un peu plus fort et ajoute avant de quitter la pièce:

- Le médicament ne fera pas effet tout de suite, il faut lui laisser le temps d'agir.  Nous sommes tous les deux déroutés par le comportement de cette infirmière mais nous sommes trop focalisé sur ma douleur pour dire quoi que ce soit...

Je laisse donc passer une autre heure afin que le médicament agisse enfin ! entre temps l’infirmière repasse me voir et m'aide à aller aux toilettes, je peux à peine marcher, j'ai tellement mal...

Elle me repose sur le lit sans se soucier de mon état, elle jeta un œil rapide à la perfusion en m'annonçant que mon chirurgien va passer me voir, puis elle quitta la pièce. Mon dieu, j'ai hâte que le Dr P. vienne me voir car cette douleur est insupportable... je n'arrive plus à me concentrer, ni à parler... j'ai trop mal, trop mal... soudain on tape à la porte, le Dr P. !

Toujours aussi joyeuse et souriante... mais cette fois elle s’arrête net en voyant ma mine affreuse. 

- Vous avez une petite mine. Dit-elle très inquiète, elle s'approche de moi rapidement.

- J'ai très mal... 

A peine eux-je le temps de parler qu'elle leva ma blouse et aperçu un très gros hématome qui c'était formé. Mon sein quant à lui était devenu tout bleu. L’infirmière en question arriva tandis que le Dr P. enlève le pansement pour voir un peu mieux l'étendu de mon malheur. 

C'est à ce moment [âme sensible s’abstenir] que du sang se mit à gicler partout, j'avais très peur, je ne comprenais pas pourquoi il y avait autant de sang.

- Le reudon ne donne rien, il n'a pas l'air d'être fixé correctement. S'alarma le Dr P.

Elle m'expliqua alors qu'il faut qu'elle le replace et que ça va être douloureux. Je l'a laisse essayer car si ça peut me soulager tout de suite, ça vaut le coup. elle s'exécute donc...

Comment expliquer cette douleur... je n'ai pas vraiment de mot car je n'ai jamais eu aussi mal en fait. 

Elle essayait de me repositionner le drain... à vif. Je vous laisse imaginer  ma douleur, comme si on me plantait un tourne vis dans la chair.

Enfin, face à cette situation le Dr P. décide de réopérer sur le champs, elle doit absolument le faire pour replacer le drain correctement. Donc direction le bloc, une deuxième fois en moins de 24h.

L'intervention dura un peu plus d'une heure et c'est en salle de réveil, cette fois seule que j'entends une personne me parler doucement. J'ouvre les yeux mais je ne vois presque rien, c'est tellement flou. Je distingue à peine les trait d'une infirmière que je n'avais jamais vu.

- Mademoiselle, c'est inacceptable ce qui vous est arrivé. L'Infirmière de nuit qui était à votre charge a commis une faute professionnelle. Vous devez absolument le signaler à la direction.
Je comprends à peine ce qu'elle essaye de me dire, mais elle me répète la même chose plusieurs fois afin qu je n'oublie pas.
Quelques minutes plus tard, je me retrouve dans ma chambre mon chéri qui m'y attend est exténué. Il reste un long moment avec moi puis me laisse me reposer.

La suite des événements est pénible car je souffre beaucoup. Dr P. m'a posé 2 drains bien fixés afin que la lymphe s'évacue au mieux. J'ai très mal au bras et je n'arrive pas à me reposer avec ce boucan ! Matins et soirs le personnel médical est très bruyant et je n'ai qu'une hâte rentrer chez moi.
On m'annonce ainsi que je vais rester encore 6 jours en observation, en tout 7 jours. Les infirmières de jour sont charmantes et très serviables.
Je décide de bouger mon bras droit un maximum et refuse l'assistance pour la toilette. Je me douche tous les jours seule pour que mon bras retrouve ses fonctions rapidement... et qu'est ce que c'est douloureux.. mais chaque jour qui passe, j'arrive à faire plus de mouvement.
Voyant ma mine affreuse dans le miroir, je décide de me lisser les cheveux et de me maquiller. Une entreprise périlleuse car pour se faire un brushing avec 1 bras 1/2 il faut vraiment le faire !
Malgré tout, je ne regrette vraiment pas tous mes efforts, me voir ainsi pouponné m'a fait beaucoup de bien...

Le jour de ma sortie, était aussi le jour où les drains m'ont quitté définitivement. Une première infirmière m'en a enlevé 1 la veille et une autre infirmière en a fait autant avec le 2éme sans douleur, c'était vraiment top ! Je suis donc rentré à  la maison accompagné de mon chéri.
Je n'ai vraiment pu me reposer qu'a la maison. Le moral au plus bas je l'avoue, je n’arrêtais pas de penser à la suite des traitements, notamment à la chimio...

Angoisses et annonces bouleversantes

Début décembre, mes épaules sont lourdes et j'ai l'impression que mon monde est en train de s'écrouler...

La nouvelle a été dure à encaisser, tant pour mes proches que pour moi. Je n'ai jamais eu de problèmes de santé, vous allez me dire je suis encore jeune... mais j'ai toujours eu cette impression que mon corps était robuste et sain. C'est vrai que je fais très attention à ce que je mange et ça depuis que je suis toute petite. Mes parents nous ont habitué à consommer des produits bio et frais que mon père cultive dans son jardin depuis toujours et c'est imprimé en moi. Ma mère quant à elle, nous prépare tous les jours un repas équilibré accompagné de légumes obligatoirement, jamais gras et toujours en quantité raisonnable.

Tout ça pour vous dire que j'ai cherché le coupable de ma maladie, cette erreur ou cette faille que j'ai laissé passer qui a fait que cette bille se forme en moi. En réalité, ça relevé de la torture pour l’esprit et pour le moral. Se poser sans les mêmes questions: qu'est ce qui cloche chez moi ? qu'est-ce que j'ai pu faire pour attraper un cancer ? serais-ce mon alimentation ? les produits de beauté que j'utilise ? ou le manque d'activité physique ? des tas de questions qui s’emmêlent aux doutes que j'avais déjà et qui mon grillées le cerveau !

Je me suis donc faite à l'idée que ce cancer était là et que toutes ces questions ne m'aideraient certainement pas à aller mieux. J'ai planqué mes doutes dans une partie de mon esprit et j'ai commencé mes traitements.

3 jours après l'annonce de mes résultats, je me rends à mon rdv avec le Dr P. mon chirurgien. Je sais qu'elle sait et qu'elle va me donner une date pour mon opération. Je décide de partir seule à ce rdv malgré l'insistance de mes proches car je veux pleurer en paix et ne pas devoir consoler ce qui pourront pleurer avec moi.

Le Dr P. me reçoit, elle est toujours aussi souriante mais moins que la dernière fois.

- Bonjour A. , comment allez-vous ?

- Bonjour, ça ne va pas... vous avez eu les résultats ? elle me regarde attristée.

- Oui le Dr. André me les a transmis et il faut qu'on parle de vos traitements.

Je reste calme et l'écoute attentivement.

- Nous allons procéder à une ablation partielle de votre sein, c'est à dire que nous allons juste incisé pour extraire la tumeur et les ganglions sentinelles pour les analyser.

- Vous allez aussi enlever les ganglions ?

 Elle me montre un schéma sur son son bureau pour que je comprenne exactement en quoi consiste toute l’intervention.

- En fait, nous allons voir en fonction des résultats que vont donner les ganglions sentinelles, ceux susceptibles de nous informer de l'expansion des cellules cancéreuses vers la chaîne ganglionnaire. Si les ganglions sentinelles sont touchés, nous allons devoir procéder à un curage axillaire et vous enlever toute la chaîne ganglionnaire.

Le schéma semble très clair et je sais exactement ce que c'est, vu que maman a subi la même chose. Ça aide malgré tout à comprendre plus vite, c'est le bon coté des choses...

- Je vais vous donner une date toute suite... (elle regarde son agenda)... le 19 décembre ?! vous resterez au moins 3 jours si tout ce passe bien.

- Oui ça me va. Je ne pose pas plus de questions car je connais le protocole.

- Bien, maintenant je voudrais vous parler de la suite de vos traitements... Je la regarde attentivement car c'est ce que je redoute le plus, la chimio, le taxotére... non pitié, tout mais pas ce traitement.

Vous allez faire de la chimiothérapie, !BOUMM! , de la radiothérapie, des injections d'herceptin qui diminuent les chances de récidives et enfin de l'hormonothérapie !BOUMM!.

Je suis dégoûté, je m'étais accroché à ce que le Dr. André m'avait dit "vous ne ferez peut-être que de la radiothérapie car votre cancer n'est pas très développé" et quelle erreur j'ai commise ! C'était le petit espoir que j'avais de ne pas souffrir autant que maman. Car j'ai vu ce que fait la chimio, j'ai vu dans quel état elle l'avait rendu et en pensant à tout ça, la digue en papier que j'avais posé dans mes yeux venait de rompre. Mes larmes coulent et je lâche un sanglot. Le Dr. P. me regarde peinée mais visiblement elle n'a pas fini de me parler.

- Mademoiselle, il faut je vous prévienne quand à vos projets de grossesses... la chimiothérapie peut causer un dysfonctionnement hormonal et déclencher une ménopause précoce.

Je la laisse continuer car elle essaye de prendre des pincettes pour ne pas que je m’effondre mais à coté de ça elle a encore des choses pas très drôles à m'annoncer.

Vous n'aurez plus vos règles et il se peut que ça dure un long moment, !BOUMM!. Parfois chez certaines femmes, les règles reviennent au bout de quelques mois ou quelques années. Ça dépend, c'est assez aléatoire.

- Donc je ne vais plus les avoir du tout ? je suis pétrifié. D'ordinaire, quand les anglais débarquent je ne suis pas très chaleureuse avec eux, mais de là à ne plus jamais les recevoir NON, je ne m'y attendais pas.

- Je tiens à vous donner toutes ces informations pour que vous vous prépariez, mais rien ne dit que vous n'allez plus les avoir du tout. Chaque femme est différente. Je vous donne tous les risques susceptibles d'arriver avec ce genre de traitement.

Je veux avoir des enfants... et ça depuis toujours. Je n'en suis pas gaga ça c'est sûr et je ne voulais pas une équipe de foot mais de là à ne pas en avoir du tout...

C'est tellement étrange de voir comment son comportement peut changer quand on apprend qu'il nous sera peut-être impossible de faire ce pour quoi nous sommes crées. Trop triste pour philosopher, sur le coup j'ai pleuré comme une gamine !

Ces annonces ont eu l'effet de plusieurs bombes cachées dans des poupées russes, crescendo je me les prenais en pleine face... et ça fait mal, très mal quand l'espoir n'est plus. Je n'ai pas su gérer ces informations, mon cerveau a fait bug général ! le mois dernier tout aller bien, j'avais ma petite vie, mon travail, la santé et j'étais très heureuse. Mais la vie est ainsi faite, il faut s'acclimater des malheurs qu'elle nous offre. C'est uniquement en pensant ainsi et à ma famille que je me suis reprise pour faire face à l'opération du 19 décembre.